罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注

编辑时间:2019-10-12 03:02:05 作者:廉颇老矣

发行了乐队的原创歌曲专辑,并举行了新的首映式发布会,引起了大鹏和其他表演明星的关注。

成骨不全症,马凡氏综合症,白化病...很难想象这些疾病发生在乐队成员身上,每个成员都有一种罕见的疾病,普通人很难理解。他们使用“疾病挑战”缩写。名为“BTTZ”8772的变体组成了8772乐队,每个人都用自己的努力来接受生活带来的挑战。该乐队的成员已经受到包括大鹏和姜耀嘉在内的表演明星的关注。乐队成员坚信“疾病只是一种状态,每个人在音乐上都是平等的”。

目前的8772乐队由7位成员组成,分别是贝斯手SuJiayu(马尔文综合症患者),首席吉他手ChengLiting(政治患者),首席歌手和吉他手CuiYing(成骨不全患者),打击乐HandZhangXinyi(成骨不全患者),鼓手,吉他手,首席歌手王一鸥(成骨不全患者),键盘手小米(有身体残疾的患者),节奏吉他手谢航成(美白患者)。

“如果你看不到太阳,你可以去看星星。如果你看不到太阳,你会努力唱歌……我从来都不稀罕!”8月14日晚,由稀有和残疾人组成的8772乐队在北京举行了首张专辑。第一次歌手聚会,第一首11首原创歌曲的完整歌手,以及将近300名观众的难忘之夜并不少见。

据报道,8772乐队的名称来自“疾病挑战”的缩写,简称“BTTZ”。运动员由罕见疾病和残障人士组成,包括成骨不全症,Marfan综合征,白化病和许多其他罕见疾病。这个慈善界的知名乐队进行了数十场现场表演,并创作了十几首原创歌曲。

8月14日,在音乐会上,8772演唱了专辑的10首原创歌曲和新歌,并邀请了乐队成立后离开的几位成员返回并加入舞台。

北京青年报记者获悉,该专辑的主打歌《NeverRare》创作于2016年国际罕见病日。歌词反复唱着“NeverRare”和“没有人要说对不起”。乐队成员解释说,作为“稀有生活”,他们总是被视为“稀有动物”。他们经常听到患者和家庭成员抱怨彼此“违抗”,因此他们想用这首歌告诉他们他们正面临生活。没有人必须为此感到遗憾。

“星期六下午之歌”诞生于2016年夏天的星期六下午。一群来自不同地方,身体状况不同和性格偏好各异的朋友聚集在一起,分享他们最想要的生活,阳光,吉他,独立...

“我去过”原本是一张“雪冻的”面孔,主题是“生命的意义”,并附有手写诗:“我去过这里,闻到花香……”他们的歌,全部来自成员的感受,每首歌背后都有不同的故事。

键盘手小米表示,几年后,乐队的声誉越来越高。大鹏,姜耀佳等女演员的支持。当乐队发行新专辑时,大鹏专门录制了一段视频。

“我希望8772的朋友能够享受音乐并永远幸福。这个乐队中有一位特别的成员,她是我的好朋友……”Dapeng在8772乐队“NeverRare”音乐专辑发行会上表示祝福通过视频。

4岁时,崔莹被诊断患有成骨不全症,她的身体已经多次折断。她的父母告诉她不要与其他孩子打架。当时,她不知道这种疾病对她自己意味着什么。“在13岁那年,我突然爱上了很多东西,音乐就是其中之一。”崔莹说,当时她经常用风扇当吉他,跟着收音机学唱歌,结果得到了她不想拥有的绿色封面。“残疾证明”。从16岁到20岁的4年中,同学和老师轮流补课,让她开始思考生活的意义。通过网络,她开始联系有类似症状的“瓷娃娃”。

2014年,崔颖在慈善活动中与合作伙伴Linlin共同创作了一首歌,因此她大胆地向其他患者发出邀请,希望组建一支罕见的疾病乐队。我没想到会得到别人的同意和支持。因此,8772乐队开始形成。

小米对《北青日报》的记者说,她小时候住在广东农村。在七岁之前和之后,她无法及时治疗疾病,从而导致下肢出现身体障碍。在治疗一段时间后,我不得不去上学,所以我比其他孩子晚了一点。

“我曾经是乐队的键盘手。去美国时我不得不离开一段时间。”小米说她已经回到了8772乐队。“美国的研究生课程是《残疾人法》。这是一个相对专业的领域。它的重点是维护权利和国内外残疾人的立法等问题。它已经成功地完成了研究。”

作为残障人士,小米一直在从事与残疾人有关的工作。一次偶然的机会,她接触了8772乐队的成员。2015年10月左右,有一个乐队在音乐节上表演,而小米正准备参加该活动。通过与乐队成员的交流,得知新组建的乐队需要其他成员加入。“我非常喜欢音乐。起初,乐队只有几只尤克里里琴,没有吉他和键盘演奏者,后来我逐渐开始尝试成为键盘演奏者。”

“参加乐队只是我们要做的事情。”小米说,乐队成员有自己的工作,能够站稳脚跟。他们通常利用业余时间进行排练和表演。每个人都只喜欢音乐,并不依靠表演来赚钱。

苏家瑜是8772乐队的贝斯手,没有身体残疾,但患有罕见的马凡氏综合症。据报道,马凡氏综合症是一种遗传性结缔组织疾病,常染色体显性遗传。该疾病的特征是四肢,手指和脚趾细长且不均匀。身高明显高于普通人,并伴有心血管系统异常。它是心脏瓣膜异常和主动脉瘤的综合症。该疾病还可能影响其他器官,包括肺,眼睛,硬脑膜,硬pa等。

苏家瑜说,他的身体是一种罕见的先天性疾病。生病后,他的身高也大大超过了普通人。他已达到两米,相对较瘦。随着年龄的增长,身体的负担越来越重,血管可能会出现诸如主动脉瘤或主动脉夹层的问题。”苏家瑜说,高中一年级时,他发展出了主动脉瘤。幸运的是,前两个操作非常成功。

2018年2月,苏家瑜参加了一场慈善活动,并受到8772乐队的影响。我非常感兴趣,得知他们只是想念贝斯手。实际上,乐队的其他大多数成员起初并没有音乐基金会,只是按照自己的喜好加入。“他们鼓励我尝试一下。我没想到它会非常合适。我会留下的。”

涉及罕见疾病的苏家瑜告诉《北青日报》,8772乐队的每个人都有自己的工作,但是每个星期每个人都会花一天的时间参加北京的彩排。尽管他们很累,但有时音乐中会出现纠纷和摩擦。每个人仍然看到彼此的乐观阳光,相互理解和支持,因此他们坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不同的事物,使我更加自信和乐观。”

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